User views view_news rubric_id news_rubric_id 3

Четырехлетней крымчанке нужна помощь в покупке дорогостоящего лекарства

Родителям четырехлетней Божене Хамайко из Судака не хватает денег на покупку дорогостоящего лекарства. Русфонд собирает денежные средства для ребенка.

Об этом сообщает пресс-служба Российского фонда помощи в Крыму и Севастополе, передает корреспондент 3652.ru.

Стоимость лекарства составляет 206 400 рублей, для спасения четырехлетней девочки не хватает 167 279 рублей.

"У Божены редкая генетическая болезнь – ювенильный идиопатический артрит с неполным синдромом CANDLE. Врачи знают всего 60 случаев такой патологии по всему миру. Пока что нам доступен только один эффективный при этой болезни препарат – тофацитиниб (яквинус). Божена – второй ребенок в России, который будет его принимать. Лекарство необходимо по жизненным показаниям", - рассказал главный внештатный ревматолог Минздрава РК Сергей Ивановский.

Как отмечает мама девочки Илона Хамайко, после первой недели рождения, у ребенка появились красные высыпания и отеки. "Почти два года врачи не могли поставить правильный диагноз – лишь назначали противоаллергическое лечение. Из-за болезни дочка два-три раза в год обязательно попадала в больницу. Ей снимали симптомы, но через некоторое время пятна и отеки появлялись снова. Наконец нам повезло найти врача, который выяснил, что Божена вовсе не аллергик, а красные пятна – следствие ювенильного идиопатического артрита", - рассказала мама ребенка, отметив, что они регулярно консультируются в крымской Республиканской детской клинической больнице в Симферополе и ездят на обследование и лечение в Москву.

"Недавно московские врачи назначили Божене препарат тофацитиниб, и пятна пропали буквально на второй день! Пока мы были в больнице, лекарство выдавали бесплатно. Сейчас мы вернулись домой и обратились в республиканский Минздрав за помощью, нам пообещали приобрести тофацитиниб для Божены, но оформление документов займет несколько месяцев. Дочка не может обходиться без лекарства, а у нас с мужем нет возможности купить его", - отметила Хамайко.

Для помощи Божене следует перейти по ссылке

Крым Симферополь лекарство сбор_средств ребенок
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Автор
(0 оценок)
Актуальность
(0 оценок)
Изложение
(0 оценок)
552 просмотра в феврале
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует
Общество
В отдел полиции Симферополя поступило заявление от 55-летнего местного жителя о том, что в вечернее время водитель такси нанес ему телесные повреждения. Об этом сообщили в пресс-службе МВД по РК, передает корреспондент 3652.ru "Согласно заключению судебно-медицинской экспертизы, пострадавшему была причинена травма левого глаза. Телесные повреждения относятся к категории тяжких. По подозрению в совершении данного преступления был задержан ранее судимый за п...
Общество
Сегодня, 23 февраля, несмотря на "суровые" погодные условия в Симферополе состоялись праздничные мероприятия, посвященные Дню Защитника Отечества. Как передает корреспондент 3652.ru, утром прошла торжественная церемония возложения цветов к Вечному огню на могиле Неизвестного солдата. На площади перед Государственным Советом РК состоялся митинг и праздничная концертная программа, а у памятника Народному ополчению всех времен прошла церемония вручения наград...
Происшествия
Накануне в пгт Первомайское произошло ДТП с участием автомобиля "Toyota". Как корреспонденту 3652.ru сообщили очевидцы, иномарка врезалась в опору ЛЭП. Как сообщили в пресс-службе МЧС по РК, сотрудники чрезвычайного ведомства оказали помощь в транспортировке пострадавшего к автомобилю СМП. "Также, на месте ДТП сотрудники "КРЫМ-СПАС" произвели все необходимые противопожарные мероприятия", - отметил министр чрезвычайных ситуаций Республики Крым Сергей Шахов.
Общество
В Госкомветеринарии Крыма рассказали о причине гибели диких уток на берегу косы Беляус. Об этом сообщили в пресс-службе ведомства, передает корреспондент 3652.ru Ранее в СМИ появилась информация о том, что берег косы со стороны озера Донузлав усеян мертвыми утками. В связи с этим инцидентом сотрудники Госкомветеринарии осуществили выездную проверку. Как сообщили в ведомстве, причиной гибели птицы по предварительному заключению явился биологический фактор -...
Общество
С начала 2019 года филиалы "Крымавтодора" ликвидировали повреждения дорожного полотна на автомобильных дорогах общего пользования регионального и межмуниципального значения республики площадью 17 498 квадратных метров. Об этом сообщает пресс-служба ГУП РК "Крымавтодор", передает корреспондент 3652.ru. Дорожники очищали полосы отвода, обочины, откосы и разделительные полосы от посторонних предметов объёмом 332,6 м3. "При выполнении работ по зимнему содержа...
Общество
В Симферополе сотрудники ГИБДД всю ночь проводили профилактическое мероприятие "Нетрезвый водитель". Как сообщает пресс-служба Госавтоинспекции Крыма, инспекторы ДПС используют так называемый метод "массовой проверки", перемещаясь в разные районы, чтобы проверить максимальное количество водителей. В Госавтоинспекции напоминают, что за управление автомобилем в нетрезвом состоянии, а также отказом о прохождении медицинского освидетельствования на состояние о...
Общество
Контрастный холодный фронт Скандинавского циклона обусловит в Крыму ненастную погоду 22 и 23 февраля. Об этом сообщили в ФГБУ "Крымское УГМС", передает корреспондент 3652.ru. В пятницу ожидается дождь, переходящий во второй половине дня в снег, сильный юго-западный ветер и понижение температуры воздуха к концу дня до 1-3 градусов мороза. В День защитника Отечества, 23 февраля, погода в Крыму ожидается по-мужски суровой: снег, метель, на дорогах гололедица,...
Общество
Подарки должны быть не только приятными и полезными, но еще и качественными. И если уж вы решили подарить близкому человеку на 23 февраля самый банальный презент - носки, белье или наушники, - стоит выбирать так, чтобы его качество удивило и порадовало, а использовался он долго и с удовольствием. Предлагаем вам составленную по рекомендациям Роскачества подборку проверенных подарков на любой бюджет, которые не оставят равнодушным ни одного мужчину независим...
Общество
Президент России Владимир Путин подписал указ о призыве запасников на двухмесячные военные сборы. Соответствующий документ опубликован на официальном портале правовой информации, передает корреспондент 3652.ru. "Призывать в 2019 году граждан Российской Федерации, пребывающих в запасе, для прохождения военных сборов сроком до двух месяцев в Вооруженных Силах Российской Федерации, войсках национальной гвардии Российской Федерации , органах государственной ох...