Четырехлетней крымчанке нужна помощь в покупке дорогостоящего лекарства

Родителям четырехлетней Божене Хамайко из Судака не хватает денег на покупку дорогостоящего лекарства. Русфонд собирает денежные средства для ребенка.

Об этом сообщает пресс-служба Российского фонда помощи в Крыму и Севастополе, передает корреспондент 3652.ru.

Стоимость лекарства составляет 206 400 рублей, для спасения четырехлетней девочки не хватает 167 279 рублей.

"У Божены редкая генетическая болезнь – ювенильный идиопатический артрит с неполным синдромом CANDLE. Врачи знают всего 60 случаев такой патологии по всему миру. Пока что нам доступен только один эффективный при этой болезни препарат – тофацитиниб (яквинус). Божена – второй ребенок в России, который будет его принимать. Лекарство необходимо по жизненным показаниям", - рассказал главный внештатный ревматолог Минздрава РК Сергей Ивановский.

Как отмечает мама девочки Илона Хамайко, после первой недели рождения, у ребенка появились красные высыпания и отеки. "Почти два года врачи не могли поставить правильный диагноз – лишь назначали противоаллергическое лечение. Из-за болезни дочка два-три раза в год обязательно попадала в больницу. Ей снимали симптомы, но через некоторое время пятна и отеки появлялись снова. Наконец нам повезло найти врача, который выяснил, что Божена вовсе не аллергик, а красные пятна – следствие ювенильного идиопатического артрита", - рассказала мама ребенка, отметив, что они регулярно консультируются в крымской Республиканской детской клинической больнице в Симферополе и ездят на обследование и лечение в Москву.

"Недавно московские врачи назначили Божене препарат тофацитиниб, и пятна пропали буквально на второй день! Пока мы были в больнице, лекарство выдавали бесплатно. Сейчас мы вернулись домой и обратились в республиканский Минздрав за помощью, нам пообещали приобрести тофацитиниб для Божены, но оформление документов займет несколько месяцев. Дочка не может обходиться без лекарства, а у нас с мужем нет возможности купить его", - отметила Хамайко.

Для помощи Божене следует перейти по ссылке

Крым Симферополь лекарство сбор_средств ребенок
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Автор
(0 оценок)
Актуальность
(0 оценок)
Изложение
(0 оценок)
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует
Общество
Следственные органы возбудили уголовное дело после гибели двух десантников в Крыму. Об этом сообщили ТАСС в четверг в Главной военной прокуратуре, передает корреспондент 3652.ru Напомним, что 26 июня во время учебных прыжков на полигоне "Старый Крым" двое военнослужащих контрактной службы одной из воинских частей ВДВ, дислоцированных в Крыму, приземлились на водоем. Оба военных погибли. "Военная прокуратура проводит проверку соблюдения законодательства о б...
Общество
В Крыму может быть принято решение об отмене повышения стоимости проезда в маршрутках. Об этом пишет РИА Крым со ссылкой на председателя Госкомитета по ценам и тарифам Крыма Юрия Новосада, передает корреспондент 3652.ru. "В отношении автоперевозчиков такая позиция зафиксирована", - сообщил Новосад. По его словам, стоимость проезда может быть снижена до 13 рублей, если будет подтверждено, что перевозчики не выполнили требования по обновлению подвижного сост...
СПИСОК
МВД по РК опубликовало список установленных в Крыму стационарных комплексов фото и видеофиксации нарушений правил дорожного движения.  Данный список опубликован на официальном сайте МВД по РК, передает корреспондент 3652.ru  "С целью предупреждения ДТП на территории Республики Крым в аварийно-опасных местах в настоящее время размещены стационарные комплексы фото видеофиксации административных правонарушений", - сообщили в ведомстве. Всего представлено боле...
ФОТО
На набережной реки Салгира продолжаются ремонтные работы, специальная техника работает целыми днями. Однако все эти временные неудобства не смущают народную любимицу — серую цаплю, которая стала своеобразным символом этого места. Об этом говорится в эфире сюжета "Крым 24", передает корреспондент 3652.ru Горожане переживают за цаплю и интересуются ее судьбой. Некоторые считают, что птица не может улететь в другое место из-за травмы крыла, другие предполагаю...
Происшествия
Вечером в среду, 26 июня, в Симферополе произошло еще одно ДТП с участием троллейбуса, в результате которого пострадал пешеход. Как сообщили 3652.ru очевидцы, авария случилась на ул. Киевская возле перекрестка с ул. Ленинградская, рядом с заводом "Фиолент". Мужчина переходил дорогу по пешеходному переходу, когда его сбил троллейбус, двигавшийся по правой полосе. В результате ДТП у троллейбуса было разбито лобовое стекло. Пострадавшего увезла "скорая". Инфо...
Происшествия
Авиарейс "Симферополь - Санкт-Петербург" был задержан на 7 часов. Самолет авиакомпании "Россия" не смог вылететь из-за птицы в двигателе. Об этом пишет Фонтанка, передает корреспондент 3652.ru. Рейс FV-6892 должен был отправиться из симферопольского аэропорта около 13:00 в среду, 26 июня. Однако вовремя покинуть воздушную гавань пассажиры не смогли. Как пишет издание, людям сообщили, что борт неисправен и вылет откладывается. Задержку объяснили проблемами...
АДРЕСА
В четверг, 27 июня, в Симферополе с утра отключили свет и воду по ряду адресов. Как сообщили в ГУП РК "Крымэнерго", в связи с внеплановыми работами с 08:00 до 17:00 отключено энергоснабжение: - ул. Макаревича, 42-48(чет), 29-33(нечет); ул. Планеристов, 40-60(чет), 39-51(нечет); ул. Харьковская, 89-100; пер. Планеристов, 2-14(чет),1-5(нечет), 13-15(нечет); ул. Широкая, 40-60(чет), 53а-67 (нечет); ул. Станционная, 2-38(чет), 1-35(нечет); ул. Новая, 40-62(чет...
Происшествия
В среду, 26 июня, в Крыму произошло два происшествия на воде, в результате которых погибли два человека. Об этом сообщили в Министерстве чрезвычайных ситуаций Республики Крым, передает корреспондент 3652.ru. Тела двух мужчин нашли на необорудованных пляжах в селе Поповка Сакского района Крыма и поселке Утес городского округа Алушта. Тела находились в воде, на берег их доставили спасатели. Погибшим было 37 и 50 лет. Подробности происшествий и обстоятельства...
Общество
Снаряд, найденный при расчистке русла реки Салгир в Симферополе, уничтожили вчера, 26 июня, на Ангарском полигоне. Об этом корреспонденту 3652.ru сообщил начальник отдела информационного обеспечения Черноморского флота РФ Алексей Рулев. "Снаряд силами инженерных подразделений Черноморского флота был уничтожен на полигоне Ангарском", - сообщил Рулев.  Напомним, снаряд, предположительно, времен ВОВ был обнаружен рабочими в понедельник, 24 июня во время очист...