Четырехлетней крымчанке нужна помощь в покупке дорогостоящего лекарства

Родителям четырехлетней Божене Хамайко из Судака не хватает денег на покупку дорогостоящего лекарства. Русфонд собирает денежные средства для ребенка.

Об этом сообщает пресс-служба Российского фонда помощи в Крыму и Севастополе, передает корреспондент 3652.ru.

Стоимость лекарства составляет 206 400 рублей, для спасения четырехлетней девочки не хватает 167 279 рублей.

"У Божены редкая генетическая болезнь – ювенильный идиопатический артрит с неполным синдромом CANDLE. Врачи знают всего 60 случаев такой патологии по всему миру. Пока что нам доступен только один эффективный при этой болезни препарат – тофацитиниб (яквинус). Божена – второй ребенок в России, который будет его принимать. Лекарство необходимо по жизненным показаниям", - рассказал главный внештатный ревматолог Минздрава РК Сергей Ивановский.

Как отмечает мама девочки Илона Хамайко, после первой недели рождения, у ребенка появились красные высыпания и отеки. "Почти два года врачи не могли поставить правильный диагноз – лишь назначали противоаллергическое лечение. Из-за болезни дочка два-три раза в год обязательно попадала в больницу. Ей снимали симптомы, но через некоторое время пятна и отеки появлялись снова. Наконец нам повезло найти врача, который выяснил, что Божена вовсе не аллергик, а красные пятна – следствие ювенильного идиопатического артрита", - рассказала мама ребенка, отметив, что они регулярно консультируются в крымской Республиканской детской клинической больнице в Симферополе и ездят на обследование и лечение в Москву.

"Недавно московские врачи назначили Божене препарат тофацитиниб, и пятна пропали буквально на второй день! Пока мы были в больнице, лекарство выдавали бесплатно. Сейчас мы вернулись домой и обратились в республиканский Минздрав за помощью, нам пообещали приобрести тофацитиниб для Божены, но оформление документов займет несколько месяцев. Дочка не может обходиться без лекарства, а у нас с мужем нет возможности купить его", - отметила Хамайко.

Для помощи Божене следует перейти по ссылке

Крым Симферополь лекарство сбор_средств ребенок
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Автор
(0 оценок)
Актуальность
(0 оценок)
Изложение
(0 оценок)
546 просмотров в декабре
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует
Общество
В начале недели погода в Крыму будет определяться северной частью циклона, медленно смещающегося с районов Турции.  Об этом сообщает ФГБУ "Крымское УГМС", передает корреспондент 3652.ru. 17-19 декабря на полуострове ожидаются местами дожди и мокрый снег, в отдельных районах - туман при видимости 200-500 метров, слабый гололед. Ветер северо-восточный 8-13 м/с, местами до 18 м/с. Температура воздуха ночью -2°...+3°С, днем +2…+7°С. В Симферополе 17 и 18 декаб...
Общество
Судьба больного шимпанзе, живущего в контактном зоопарке в Симферополе, активно обсуждается крымчанами в социальных сетях. За полтора месяца работы экзотической выставки в различные инстанции Крыма поступило несколько жалоб от любителей животных, которые обвиняют владельца питомцев в содержании их в ненадлежащих условиях. Однако проверяющие заявляют, что все зверьки, кроме одной обезьяны, чувствуют себя хорошо. Сходить в зоопарк и расстроиться Выставка "...
Спорт
В воскресенье, 16 декабря, марафонец из Иркутска Алексей Рудевич начал забег протяженностью 190 километров от Керчи до Симферополя по готовящейся к открытию первой двухполосной трассе "Таврида". Об этом пишет РИА Крым, передает корреспондент 3652.ru. По словам пресс-секретаря строительного управления АО "ВАД" в Крыму Григория Назарова, идея пробежать марафон по Крыму у спортсмена родилась весной этого года во время посещения "Херсонеса Таврического". "Он п...
Происшествия
В Симферополе полицейские задержали 32-летнего местного жителя, который обоснованно подозревается в краже автомобиля. Об этом корреспонденту 3652.ru сообщили в пресс-службе МВД по Республике Крым. Происшествие произошло в Центральном районе Симферополя. Мужчина знал, что у его 29-летнего приятеля есть автомобиль, требующий ремонта. Когда владельца не было дома, злоумышленник вызвал эвакуатор, вывез машину и сдал на металлолом, получив за все 6 тысяч рублей...
Происшествия
В Бахчисарайском районе Крыма сгорел табачный склад. Об этом корреспонденту 3652.ru сообщили в Крымском главке МЧС. Пожар случился днем в пятницу, 14 декабря, в селе Табачное. "Прибыв на место, сотрудники МЧС проложили рукавные линии и приступили к локализации огня, - сообщил министр чрезвычайных ситуаций Крыма Сергей Шахов. - Также была ликвидирована угроза распространения огня на два соседних склада". На момент пожара людей в здании не было. Пострадавших...
Общество
Аэропорт Симферополя и пять морских портов Крыма вошли перечень аэропортов и портов, в которых допускается размещение магазинов беспошлинной торговли (duty free) в зонах прилета. Соответствующее постановление, по данным РИА Новости, принял Кабмин, передает корреспондент 3652.ru. «Утвердить прилагаемый перечень пунктов пропуска через государственную границу Российской Федерации, в которых допускается реализация товаров физическим лицам, прибывающим на тамож...
Общество
Правила продажи алкогольных напитков не изменятся в новогоднюю ночь. Таким образом, купить спиртное в магазинах горожане не смогут до утра. Согласно закону «О государственном регулировании в сфере розничной продажи алкогольной продукции и слабоалкогольных напитков и об установлении ограничений их реализации на территории республики Крым», в муниципальных образованиях запрещена продажа спиртного с 23:00 31 декабря 2018 года до 10:00 1 января 2019 года. Огра...
Криминал
В Симферополе сотрудники полиции задержали подозреваемого в краже денег у таксиста. Преступление было совершено более года назад. Об этом корреспонденту 3652.ru сообщили в пресс-службе МВД по Крыму. В августе 2017 года в отдел полиции Симферополя обратился 33-летний мужчина, работающий таксистом. Он рассказал, что подвозил пассажира, а после заметил пропажу кошелька, в котором находилось 15 тысяч рублей. Только в конце 2018 года по подозрению в краже полиц...
Общество
Запрет на продажу алкоголя лицам, не достигшим 21 года, может вступить в силу с января 2020 года. Соответствующий законопроект разработан Минздравом РФ. Об этом пишет ТАСС, передает корреспондент 3652.ru. Законопроект предполагает внесение изменений в ФЗ "О государственном регулировании производства и оборота этилового спирта, алкогольной и спиртосодержащей продукции и об ограничении потребления (распития) алкогольной продукции". "Предлагаемые законопроект...