Двум смертельно больным детям из Крыма купили шанс выжить

На сайте государственных закупок напротив заявки из Крыма на покупку 8 упаковок лекарства «Спинраза» (Нусинерсен) на 63 миллиона 613 тысяч рублей красуется надпись - тендер завершен. Это значит, что вскоре дорогостоящий препарат будет доставлен на полуостров и два маленьких человека получат шанс на жизнь.

Об этом пишет КП-Крым, передает корреспондент 3652.ru.

Аукцион завершен

Буквально пять лет назад спасения от коварного недуга, от которого постепенно атрофируются мышцы, начинаются проблемы с дыханием и глотанием, а после и сердце перестает биться, не было.

Когда в 2017 году появился первый препарат для лечения СМА - «Спинраза» (Нусинерсен) у многих появилась надежда. Но стоимость лекарства - 8 миллионов рублей за ампулу - фактически нивелировала веру в то, что препарат будет доступен для простых смертных. Тем более - в первый год лечения таких ампул нужно шесть, а потом пожизненно по три в год.

В России «Спинразу» зарегистрировали в прошлом году. Закупка легла на плечи регионов. Сейчас в Крыму 21 ребенок со спинальной мышечной атрофией. Только двум из них по медицинским показаниям была назначена «Спинраза». Крым уже купил 8 ампул - по четыре на каждого пациента, но это только загрузочная доза: в течение года им должны закупить еще по 2 ампулы.

«По «Спинразе» у нас двое детей, у которых необходимость ее получения подтверждена клинически. Мы под них закуем препарат, - рассказал министр здравоохранения республики Игорь Чемоданов. - Мы начинаем работать в силу своих возможностей. Пока работаем только по этим двум детям. В ближайшее время они начнут получать лечение».

Для назначения препарата по жизненным показаниям необходимо пройти ряд обследований, в том числе и генетических. Затем получить добро консилиума из федерального центра. Только после этого необходимо готовиться ко второму этапу - подтверждению назначения «Спинразы» в региональных медицинских организациях. Когда документы будут собраны, их отправляют в Минздрав для оформления заявки на проведение аукциона.

Каролина боится встать на ноги

Каролина Шевелева из Симферополя боится вставать на ноги. Фото из личного архива

Родители детей, получивших шанс на жизнь, в ожидании начала лечения поделились своими переживаниями. В первую очередь две семьи из Крыма очень благодарны властям за то, что регион один из первых купил «Спинразу».

Удивительно, но 8-летняя Каролина Шевелева из Симферополя из-за отсутствия силы в мышцах, с детства прикованная к инвалидному креслу, так к нему привыкла, что новость о лечении восприняла неоднозначно.

«Каролина волнуется, что она пойдет и ей не понадобится электрическое кресло, к которому она так привыкла, - рассказывает сквозь слезы радости мама девочки Елена. - Она пока не понимает, что речь идет не только о ходьбе, а о выживании».

Чтобы не травмировать смышленую малышку, родители не говорили ей о жутких перспективах, с которыми она бы столкнулась, если медикаментозного лечения не последовало.

«Мама, я буду ходить»

Паша Лысак из Евпатории еле ползает на коленках. Фото из личного архива

А вот, у 5-летнего Павла Лысака из Евпатории патология не успела отнять столько сил, как у Каролины. Еще несколько лет назад он мог стоять с опорой, но сегодня, увы… Мальчонка с трудом ползает на коленках. Когда он услышал о покупке препарат, сразу подумал про ноги.

«Он мне сказал: «Мама я буду ходить». Это было такое счастье! Он хоть и маленький, но в это сильно верит, и мы верим и безмерно благодарны, что нам подарили надежду на новую жизнь», - рассказывает мама 5-летнего Паши Наталья.

Родители Каролины и Павла буквально сквозь слезы твердят спасибо правительству Крыма. Кажется, что до конца они еще не верят в свое счастье, которое почти у них в руках.

Крым Спинраза дети лекарство закупка
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
2 очень плохо
(3 оценки)
Высокие оценки пользователей за Полнота информации
1 человек рекомендует
Авторизируйтесь ,
чтобы оценить и порекомендовать
Общество
Запасов воды в водохранилищах, которые питают Симферополь, достаточно для бесперебойного снабжения города в течение ближайших 3,5 месяцев даже при отсутствии осадков.  Об этом сегодня, 5 апреля, сообщил глава Крыма Сергей Аксенов, передает корреспондент 3652.ru. По словам главы региона, в Симферопольском водохранилище - 11 млн.куб.м. воды, в Партизанском – 11,4 млн.куб.м., в Аянском – 3 млн.куб.м. Резкого увеличения потребления воды из-за вынужденной самои...
Общество
В некоторых магазинах Симферополя покупателям предлагают бесплатный хлеб. На такие меры администрации торговых точек пошли, по всей видимости, чтобы поддержать нуждающихся.  Об этом сообщают симферопольцы в соцсетях, передает корреспондент 3652.ru. Так, в магазине на ул. Залесская с апреля бесплатно раз в день покупатели могут получить один хлеб "Кирпичик" и один литр воды. "На время карантина", - поясняет администрация. Бесплатно раздают хлеб и в магазине...
Общество
За минувшие сутки в Крыму было выявлено еще два случая заражения новой коронавирусной инфекцией. Таким образом, на сегодня в регионе зафиксировано 20 случаев COVID-19, из них два человека уже выздоровели и выписаны из больницы. О новых заболевших сегодня, 5 апреля, сообщил глава Крыма Сергей Аксенов в ходе заседания оперативного штаба, передает корреспондент 3652.ru. "У нас двое заболевших. Это члены семьи одного из последних заразившихся, который прибыл и...
Общество
Компания Яндекс разработала сервис, который показывает, как соблюдается режим самоизоляции, введенный для ограничения распространения новой коронавирусной инфекции, в регионах России и соседних странах. Судя по данным карты, на Крымском полуострове живут одни из самых дисциплинированных граждан. "Самоизоляция - одна из главных мер в борьбе с эпидемией коронавируса. Чтобы представлять, насколько хорошо люди справляются с этой задачей, мы придумали считать б...
Общество
Принято решение о временном перепрофилировании ГБУЗ РК "Симферопольский клинический родильный дом №2". Об этом корреспонденту 3652.ru сообщили в Министерстве здравоохранения Республики Крым. На базе роддома развернуты койки для оказания помощи пациенткам с подозрением на коронавирусную инфекцию, уточнили в ведомстве. Как пояснили в администрации роддома, с 15:00 понедельника, 6 апреля, и до улучшения эпидобстановки медучреждение закрывается для принятия ро...
Общество
В Симферополе продавцы некоторых магазинов не пускают в торговый зал клиентов без масок. Об этом пишет Крым 24, ссылаясь на слова очевидцев, передает корреспондент 3652.ru. "Не хотят обслуживать и прогоняют. Говорят, мол, сами шейте, раз в аптеке нет", - рассказал один из горожан.  При этом в отдельных магазинах и маски недостаточно. Продавцы боятся "зараженных" купюр. "Кот-то берет, а кто-то даже в перчатках не хочет. Раньше с картой проблемы были в магаз...
Общество
До 19 апреля включительно в Крыму ограничено посещение лесов. Об этом сообщили в Министерстве чрезвычайных ситуаций РК, передает корреспондент 3652.ru. Ограничения на пребывание граждан в лесах и въезд транспортных средств были введены 30 марта в связи с приказом Минэкологии Крыма. Причина - отнюдь не коронавирус, но обеспечение пожарной безопасности в лесах. "В Крыму установлен летний пожароопасный сезон, который в том числе предусматривает запрет на разв...
Общество
Период самоизоляции может быть полезен людям, чтобы определить свою норму сна и отказаться от использования будильника, что, в свою очередь, улучшит качество ночного отдыха. Об этом пишет ТАСС со ссылкой на руководителя Центра медицины сна Московского государственного университета им. М. В. Ломоносова, врача-сомнолога Александра Калинкина, передает корреспондент 3652.ru. "Главный совет - это не пользоваться будильником, особенно в нынешней ситуации, потом...
Общество
С пятницы, 3 апреля, работа 28 крымских автостанций приостановлена в связи с полным ограничением пассажирских перевозок по автобусным маршрутам междугороднего сообщения.  Об этом корреспонденту 3652.ru сообщили в ГУП РК "Крымавтотранс". "Работу продолжают 26 автовокзалов и автостанций, от которых отправляются рейсы пригородного сообщения. График работы станций изменен", - сообщили на предприятии. Пассажирам перед поездкой советуют обращаться на "горячую ли...